爸爸陪伴女儿5年抗癌之路期待新药奇迹

　　抗癌新药5年多过去了，我的女儿至今还不知道自己得了“癌症”，她在短视频里看见小男孩患癌症做手术的片段，会拍拍我的肩膀，然后十分同情地说到：爸爸看，这么小的男孩子得了癌症，好像很严重，好可怜！

　　女儿今年9岁了，我为我的女儿感到骄傲爸爸陪伴女儿5年抗癌之路期待新药奇迹！她也曾爱跳舞唱歌，她自学剪辑视频成为小博主，她凭感觉画画有许多二次元的作品，她还教会了我如何在蛋仔派对比赛里获胜，孩子世界里的她与其他正常孩子一样，现实世界里的她能忍受成人难以忍受的痛，顽强抗癌。

　　从世俗的角度，我不必在网络讲述苦难，这世界上的苦难太多了，比女儿癌病之痛还要更痛。之所以想把女儿抗癌历程叙述成文，是因为我非常珍惜与女儿的时间，也知道时间无情，所以想尝试以文字记录女儿大概率短暂的人生，将文字化作念想，留住念想，念想或许也是另一种永生。

　　我有很多话想告诉女儿，但又不能让她现在就知道，但愿在许多年后，我们在天堂再次见面时，女儿可以明白这些年她所经历的痛，爸爸也在加倍地承受着，请女儿不要责怪爸爸做得不够好，爸爸所能做的，已是爸爸全部的爱，以文字为证。

　　同时，在女儿治疗历程里，我整理了一些经验与观点，希望能给所有家庭特别是患儿家庭一些参考。虽是罕见病，但像女儿这样的患儿群体并不罕见，肿瘤医院其实是最繁忙的医院之一。我大概率改变不了女儿的未来，但心怀希望，呼吁更多人关注儿童罕见病，希望未来的医疗水平能快速发展，守护孩子们健康成长。

　　时间回到女儿发病前，或许因女儿是我们的第一个娃，是她奶奶的第一个孙子，从孕检到衣食住行各方面都是非常用心。自从女儿出生后，她就成为我奋斗的原动力！我的工作就像打了鸡血一样！也曾天真地认为：只要努力让自己变得强大，就可以给孩子，给家庭更多保障。

　　2018年6月27日，我加快脚步跑向人民医院！女儿因腹部疼痛入院检查，CT显示10公分大的肿瘤位于右肾旁！至此开启了我的至暗时刻。

　　在此8个月前，女儿有向我们提出“胸部疼痛”，大约 3 天阵痛一次，一次 3-5 秒，在广州一家儿童医院心血管门诊检查（验血、心脏彩超、胸腹彩超、心电图），医生均未发现异常，半个月后，胸部再无出现阵痛，认为已经自愈，无大碍。

　　确诊前3个月，女儿向我们提出了“左手肘关节间歇性疼痛”，约 5 次/天，每次10秒，我们带她到佛山市一家中医院骨科检查（X 光、问诊），医生未发现异常，怀疑软组织损伤，敷药 1 周左右疼痛有所缓解。

　　直到6月份，女儿因手足口病伴随发热住进了佛山市南海区人民医院，CT报告查出6X5公分大小的肿瘤，才得到了正确的诊断。医生组织多方会诊，提前告诉我很可能是神经母细胞瘤，建议我尽快转院治疗!

　　当时还是人工排队挂号，我们提前抢到了主任的号，挤进门诊候诊厅，看到的还是人。只不过在儿童肿瘤科里，是一个个家属焦虑的眼神。有的是相对淡定“老病号”，有的则是带着娃，像我们一样是新来的，大都在无奈情绪里充满着各种幻想，偶尔会查查手机，偶尔会向旁人打听打听。

　　第一次知道胸口可以安装专用于输液的输液港，但由于手术医生的技术问题，输液管手术不佳导致伤口无法完全愈合。

　　当时流行艾莎，女儿也喜欢，于是满足她小小的心愿 （妈妈挥舞裙摆，爸爸拍照）

　　因女儿病情较复杂，MIBG扩增，化疗后病灶未消除，我们一直思考下一步治疗该怎么办： 为此翻阅大量国内外资料，咨询病友，寻找治愈案例等方法。

　　经过自行调查和评估，我们最终决定带女儿去西班牙做3F8免疫治疗，这是一项临床试验，也是一场昂贵的冒险之旅。

　　抵达巴塞罗那后，还没来得及倒时差，当天就受邀参加了专为中国患儿家庭举办的聚会，由一位知名华侨、爱心人士在其开办的中餐厅“上海1930”里举行，在异国他乡感受到了安全感。

　　从住所搭地铁转公交车，近1个半时路程抵达医院，Sant joan de deu成立于1867年，有150年的历史。

　　当年梅西11岁从阿根廷签约过来巴塞罗那球队时，曾在此医院接受治疗，梅西成名后也为医院提供了捐助。

　　西班牙的治疗时间近1年，最终评估没有达到理想效果，但女儿已经达到了生病以来最好的病情状态了，我问医生，如果明年女儿病情恶化能否再次寻求他治疗，他很诚恳地跟我说了一句让人难以接受的话：“活到明年再说”。

　　这是我第二次情绪触底，接近崩溃，因为一路走来，过五关斩六将，女儿受了这么多的苦，如果这次希望破灭后，我们还需要再闯哪一关？女儿又将继续受哪一种苦呢？

　　回国前，带女儿到巴塞罗那奥林匹克公园踏青，不管病情如何，我们希望女儿保持开心

　　回国后，我们有计划地去了南京、广州、深圳等多个医院做检查，期盼女儿病情不要恶化，也去过多个地方的神庙、道观，诚心想获得神明庇护，保护我的女儿。在身体状态尚好时，我能给到女儿的仅仅是比以往更多的陪伴，更深的爱。

　　她也是一起治疗的神母患儿，我在女儿心里远远没有她重要，我女儿很想念她，我也是。她们俩是彼此唯一的闺蜜，没有别的朋友了。

　　2021年即将跨入春节时，我们带着女儿回到老家享受自在的时光，很遗憾，我发现她在玩耍时，脚像2018年发病前那样开始变得小心翼翼，行动变得缓慢。

　　我们知道新的一场战役又要来了。但相比2018年，我们多了一份沉着冷静，继续带着女儿过完幸福的春节，初六踏上了去往医院的路。

　　从此，女儿回到了5年前的生活节奏，而我放下了部分工作，医院陪护，回家陪玩。我也仅能用最大的努力维持家庭日常，不能乱了阵脚。

　　2021年11月 ，女儿如期计划进行化疗。同时，妻子怀胎十月临产，我先送她去妇产科住院，一切相对稳定后，转身我就带女儿赶往医院化疗，陪女儿住院3天，带她出院后我赶回了妻子产房，当天晚上小女儿降生了。

　　我的工作与女儿定期住院化疗在时间上存在巨大的冲突。虽然工作面临巨大挑战，但我没有告诉公司的客户、同事这些情况，只是向公司请假，坚持陪女儿上医院化疗，出院后立即回到工作岗位，下班后回家陪女儿。

　　其他小朋友正常上学，女儿定期上医院，她时常调侃自己“幼儿园还没有毕业”，感觉自己快要变傻了，多次向我提出“能不能上学、想要上学”，每提一次我的心就被扎一次，但还要面带笑容给她解释，用其他趣事转移话题。

　　这是一次住院认识的邻床病友（对方仅是做体检无异常），我女儿比她大2个月，面对升高差距，我女儿调侃自己说：“我天天打药，发育不良”，对方是小学生，说到学习时，女儿会因为没有读过小学，而感到不好意思。

　　女儿一开始非常喜欢坐轮椅，轻松省力；后来坐久了，外出游玩看见其他小朋友都能够自在奔跑，她会暗自生气，气自己为什么是生病脚痛，有时会逞强说“我要下来，我能走，现在不痛”。她很想融入正常小朋友的玩耍节奏，我只能在旁慢慢搀扶，陪她在适合的范围找到她的乐趣。

　　受短视频平台看到的内容影响，她总是很坚强地跟我说：出门不需要带帽子，不用在意别人的眼光。但我还是坚持出门给她带上帽子，我知道旁人经过时回头率会是100%，如果小孩子走过，一定会带上几句童趣的话，“妈妈为什么她光头”，甚至取笑道“光头强”。我有责任守护女儿幼小的心灵，即使女儿再勇敢，面对大人未必能承受的言语，我不能让女儿去承受。

　　化疗后血小板剩下个位数，吐了半脸盆的血，休克紧急送去ICU ，再次特别感谢深圳爱心市民，我连续跑了两个城市后，幸运地当天在深圳一家医院完成了血小板输血 （我也曾献血，这次深刻感受到没血的恐慌，也是第一次收到病危通知书）。

　　迄今为止，女儿累计经历了40次化疗，3次手术，15次放疗，300+次扎针，600+次呕吐，16次输血，1次病危通知书。女儿坚强地扛下了所有的痛，我不希望她继续承受更多的痛苦。若选择继续“重度治疗”，担心女儿身体状态很可能扛不住，肿瘤负荷较高且出现耐药，已经无药可用，这是我对当下药品研发最为无奈的地方！

　　我常常在网络上查阅最新的临床试验消息，期盼能够找到救星，甚至联系过研究神经母细胞瘤的医院和药企，进行病灶活检，但均没有找到适合女儿的最新治疗方案。

　　若选择“舒缓治疗”，意味着不再以治愈为目的，调整为控制病情，舒缓病痛。我内心很难达成同意，但行动上不得不为女儿“控制病痛”考虑。近期妻子已在关注临终关怀方面的消息，有时我们也会因为这些事情吵架，何尝不知道彼此是多么的不舍。

　　在一次沟通时，女儿说了一句：“我不怕死，只怕留有遗憾”，这也是我需要完成的事情。住院期间，女儿常会想下楼走走，不管多晚我都答应她。女儿会说，“病什么时候才能好，不想住院”。

　　1、第一个困难就是确诊：女儿出现间歇疼痛时，找过民间大夫、社区门诊、广州儿童医院、佛山医院等，均没有医生能够提醒我们，做一个正确的检查。即便在儿童医院做了胸腔B超却错过了腹部B超。最后因发烧住进了佛山南海区人民医院，医生建议做CT全面检查，才得到了正确的诊断。

　　“误诊”不仅仅是医生也是家长的责任，尤其是当下医生迫于压力不敢多开检查单，所以家长们更应通过掌握儿童医疗基础知识，形成较严谨的儿童疾病检查意识，不能过于依赖医生，可以向医生提出更有保障的儿童疾病检查需求，一般医生都不会拒绝。

　　2、选择医院和选择医生：知道真实病情后，可以先通过互联网搜索（切勿听取一些平台广告），相对不易出错的选择一般会是：一线大城市、省会城市专业医院的儿童肿瘤科。医院选对了，挂号就不必固执地抢专家号，同一个科室的不同医生一般都能给出相同的治疗方案。同时要想办法加入病友群，可以咨询病友哪家医院更合适。这样可以规避一些问题，例如：某医院患儿活检时直接进行切除手术，术后没有尽快接化疗导致恶化。还有的分期不准确，导致用药不恰当，影响治疗效果。这类治疗问题是很难被发现，也很难追责，所以建议要找到相同病种的病友群体，边问边学，实时避坑。

　　3、家长心理最崩溃的时间段一般是：在确诊后到首次正式治疗前，最好不要让一个监护人独自承受，即便上班再忙，路途再远，建议2个以上家人共同陪伴。我永远忘不了：和我同一时期，有一位独自在医院等待儿子治疗的年轻妈妈，回到城中村出租屋后跳下了天台，她一直认为是自己害了儿子。

　　4、医保报销问题：这是家长需要学习的硬核知识，孩子在当地购买居民医保+转院证明+门特申请+其他援助，一般情况下是懂得越早，省得越多。

　　5、为化疗后的危险情况做准备：找到住所附近可以为儿童化疗输血的医院，提前与科室医生沟通好，避免混入普通儿科感染病房，为紧急情况做准备（输血、输板、抗菌等），避免在孩子血象差或发高烧的时候慌忙找医院，不少孩子因为血小板个位数、重度感染等原因而生命垂危。日常护理注意事项均可在网络上找到方法，家庭科学护理也很重要。

　　6、发病原因：这个问题虽没有科学答案，但在每个家长心里或许都藏着一个答案。而我内心认为女儿病因起于这几个方面：A、先天体质较弱，易感冒，易大汗。B、新房装修抗癌新药，且女儿1岁至2岁期间居住新房长达2年。装修大量使用板式柜子（E1级）、墙布等甲醛超标概率较高的材料。C、新车塑料：女儿从出生开始就坐上了我的新车，新车还有塑料脚垫等装饰物，也是甲醛超标概率较高的场所，且女儿有长时间接触。也许不少罕见病因先天而起，我个人强烈呼吁大家注意居家装饰用材，汽车内饰等问题，保障孩子健康的成长空间。

　　1、许多儿童实体肿瘤相比白血病更加难治，希望儿童肿瘤疾病能像白血病一样得到更多关注和资源支持，国家政策能有效指导，药企积极研发，医保能纳入更多儿童罕见病救命药品，儿童肿瘤病房可以不再拥挤。

　　2、希望国家有关部门能够提高家居建材环保安全标准，落实环保监察，避免让甲醛产品走进新家，我国司法案件从未有因新房装修甲醛超标与儿童癌症的赔偿的案件，希望能有家居甲醛司法案例警示更多家居建材企业依法经营。从源头保障儿童居家健康。

　　3、大小医院之间治疗水平存在巨大差距，希望社区医院、门诊医生能够全面掌握重大疾病诊断方法，以免错过最佳治疗时机。孩子健康长大不是一件轻松的事情，希望家长们少些抽烟，多些监护，更全面学习儿童健康与安全的知识，科学守护孩子们健康成长。

　　4、感谢越来越多像向日葵儿童一样的公益组织、爱心人士，科普儿童健康、儿童安全相关的知识，援助大病儿童，希望大家都越来越好。

　　如果您有关于神经母细胞瘤最新的方案和新药消息，请联系我，我把详细病历发给您。愿能得到更多治疗机会。

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