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乳腺癌患者参加临床试验有什么必须事项?

admin 乳腺癌临床试验 2023-10-23 19:56:14 乳腺癌临床试验

  乳腺癌临床试验乳腺癌患者参加临床经验有什么必须事项?乳腺癌患者的治疗方案及康复护理,文章给出了最专业的回答

  各位朋友大家好,我是癌有我伴抗癌社区的小伴。患癌症,是近年大家都经常听到的一句话,那一个好的生活方式,有助于减少患癌的几率,但很遗憾的是,在很多真实的案例面前,我们不得不发现,癌症很难单从生活方式层面来避免,那既然患癌是很难避免的,如何有效的延长生存期,尽可能早的把病魔扼杀在摇篮里,貌似是我们现在唯一能做的事情。

  癌有我伴抗癌社区,是一个全球癌症患者,信息共享的网络社区,从分析了中美日三个国家,400多名癌症患者的真实经历来看,为了能把生存率高于平均值,那一个合理恰当可控的,抗癌战略是非常重要的。

  在这里,我们结合了中国患者特有的实际情况,总结了12个需要癌症患者谨记的提示点:

  大多数的患者无论是在体检,还是在其他疾病的诊断中,都是偶发型的发现了癌症的存在,那很少有患者在自身感觉出症状之后,直接去相对权威的肿瘤医院进行检查,大部分的患者呢,都是在力所能及的范围内,找到一个相对好的医院进行了一个病理诊断,由于病理诊断,是癌症治疗的一个金标准,也是后续一切治疗的根基和证据,那如果我们在确诊癌症之后,一定要在上级医院,甚至是国内排名前10的医院,再进行一次病理的会诊确认,要确认癌症亚型的准确性,那其实这个过程并不复杂,也花不了几个钱,但只有少数的癌症患者,了解病理会诊的重要性,避免一步错步步错。

  第二, 所有的癌症患者,在接到了癌症诊断报告之后,都会表现出惊恐无措,开始四处的求医咨询乳腺癌临床试验,这里要建议大家的是,首次治疗之前,尽可能的进行一次全身的PET-CT检查,医生和家人对整体的严重程度,能预先做个判断,减少没有必要的治疗,更能让医生和家人预先制定下接下来的治疗的策略。

  在确诊之后有一个14天法则,就是说不管患者的疾病的严重程度,一定要在14天之内决定治疗方案开始治疗,我们建议患者,先在首诊医院咨询治疗方案的同时,如果条件允许的话,至少要问诊两家省级的医院,医生朋友,或者是通过远程会诊,来咨询国内的权威医生,同时,要进行家庭全员的总动员的学习,学习癌症的治疗知识,因为癌症的治疗可以说是一门比,外语还难的一个世界,如果在短时间内,无法掌握一些基础的知识,来和医生进行对话的话,作为患者是非常被动的,在这14天之内我们可以通过网站,抗癌社区,医生,自媒体来进行了解,如果在实际问诊的过程中,听不懂医生说的话,可以让医生把治疗方案写在纸上,甚至是可以在征得医生同意的情况下,进行录音回家反复听,那可以说这14天内的效率,可以直接决定后续的康复情况。

  第四 ,患者在选择治疗医院的时候,有一个是可以参考的,如果患者是一个有其他一些基础病,其他的一些疾病的老年人,建议选择综合性的医院,因为癌症的治疗牵一发动全身,有可能造成其他疾病的进展,综合医院呢在这方面呢,跨学科综合诊疗的能力相对比较强,那如果患者是一个年轻而且没有太多基础病的话呢,可以直接选择肿瘤的专科医院。

  第五, 在大量的事实面前,患者能找到一个值得信赖的医生,是患者的福气,这是可遇不可求的,在目前,中国医疗不太透明的这种体制下,很难让我们找到适合自己的医生,我们可以尽可能的,在相对权威的医院里,找到一个相互好感度都很高的一个医生进行首诊的治疗,那首诊的治疗是否正确,是否成功,是能否战胜癌症的关键,那无论是进行手术,还是术前的辅助治疗,相信这一位医生,尽可能的多去沟通,多去学习,想尽办法让医生了解你的担心,能够与医生进行有效的沟通,是后续治疗的关键。

  第六 ,如果在这14天之内,一直没有找到这位可遇不可求的医生朋友,那我们一定要找到一个可以一直陪伴治疗的人来协助你,帮你制定治疗方案的战略规划,这个人不一定是医生,也并不是告诉你怎么治,而是告诉你怎么办,这个人必须有经验丰富,能够时时刻刻的预判后面两步的治疗方案,那在癌症的治疗中呢,怎么办,有的时候远比怎么治更要重要,毕竟我们没有美国式的这种家庭的全科医生来做指导,也没有日本的医疗服务管理,那就连我们患者常听到的,很希望进行的多学科会诊,其实在医院里是很难获批的,大多数的情况我们都会遇到各科室的医生,在我们的治疗中单打独斗,却没有人来管理我们的整个的治疗经过,那我们一定要找到一个可以陪伴治疗的人来协助你,一起与你制定治疗方案的战略规划。

  第七 ,癌症是个慢性病,现代医学,还没有绝对能治愈癌症的方法,但事实是,同样的癌种,同样的情况,同样的治疗方案,有的人治好了,有的人没有治好,如果说现代医学无法解释这个问题,那站在患者的角度,我们只能用经验来向患者和家属,交流一下心得和体会,如果患者是1期2期,在正常的治疗上,建议选择,很好的治疗方案和很好的治疗药物,在经济条件允许的情况下,把钱更多的花在前期的治疗,和防止复发上,那根据不完全的一个统计,癌症患者的一个家庭60%以上的治疗费,花在了最后的三个月上,所以在一期二期的患者的治疗的3个月,6个月和一年这三个节点上一定要重视,防止复发,预防复发。

  那如果是患者在首诊的时候,已经检查出来是三期四期那在进行了标准治疗的同时,一定要了解一下临床实验,临床入组,抛开少数这种治愈率很高的癌症啊,大多数的3期4期患者在进行标准治疗时的生存率数据,都不是很乐观,那患者和家属要认清,治疗指南,与现有医院治疗的这种局限性,从一开始就要去了解临床实验,以期得到更加先进治疗方案的可能。

  那每个医院都有自己的特色和特色的科室,新的疗法和新的设备,真是不一定出现在知名医院里,那可以说,现代的癌症治疗,在某种程度上可以说是比拼治疗设备,但由于国内医疗体制的原因,很少有医院,愿意让患者去其他的医院进行治疗,那同时呢,医生是建立在循证医学上,非常严谨的一个人群,很难去推荐自己不了解的一些疗法,比如说现在比较新的质子重离子,包括治疗肝癌的钇球Y90,这些新的疗法,如果你向你的主治医生咨询这些疗法的可能性,是否有适应症,该不该去进行这种类的治疗,那大概率,你的医生不会推荐这一类新型的疗法,还是维持现有的标准疗法继续治疗。

  那前几天,癌有我伴抗癌社区里的一个广州的患者,在国内的一家数一数二的肿瘤医院,咨询了自己的主治医生,那鉴于现在呢,已经这位患者出现了骨转移,他想咨询一下,就是第6代的射波刀和质子刀相比,哪个更适合治疗自己的骨转移,那这个主治医生呢,用了一个比喻进行了回答,我们要买一个白菜,你是要背一个爱马仕的包去买,还是要背一个塑料袋去买,没有任何的区别,普通的放疗就可以那这个主治医生,说出来的话呢,话糙理不糙,但折射出一点,对于某些医生来讲目的是治病,职业也是治病,治病只是一个数据,但对于家属和患者本人来讲,目的是要治人。

  我们要理解到医院的局限性,定下治疗的大方向,是基于经验和数据,做出12345理想状态下的方案,在不同的医院完成不同的使命,但不可否认的是,这样需要有一个能一直陪伴治疗的人,以及患者和家属自身的学习能力。

  第九,让患者在整个治疗的经过中,一定要有轻重缓急之分,持续的高强度的治疗不可取,时刻要保住患者的底力,底力在,后续的希望就有,我们是要治人而不仅仅是治病,在癌症这种系统性疾病面前,我们不求完全的清除体内的癌细胞,带瘤生存,一直保持,体内的好细胞与坏细胞的相对的平衡,其实就是一种胜利。

  第十,对于一些癌症治疗上的检测来讲,除了常规必要的这些检测之外呢,基因检测由于价格比较高,其实我们完全可以在医院内部去,进行单癌种的基因检测,但是有一个CTC或者是ctdna,如果是经济条件允许的话一定要做,这两个检查很少有医生会推荐,但作为先进医疗的一环,已经进入了部分的指南,只不过很多医院因为没有进行这种,这两个检测的能力,所以很少有医生会主动的,让患者来进行这些检测,这两个检测呢,其实都是可以有效的进行预判,发生转移几率的,可能那提前进行干预性的治疗,避免了标准治疗里,以影像学为主的亡羊补牢式的治疗,为什么说是亡羊补牢,是因为当一个治疗方案的制定,以及后续的治疗的前提,一定要是从影像学上,发现这个转移病灶,或者原发病灶的时候,才可以进行治疗。

  第十一, 偶尔去治愈,常常去帮助,总是去安慰,那作为患者,尤其是家属要了解医疗的极限,把握患者治疗的度,保存体力,屡战屡败不可怕,屡败屡战也不可怕,可怕的是患者底力的全军覆没。

  第十二,治与疗要分开考虑,作为患者保持一个好心情,积极乐观的态度,强身健体的锻炼,饮食营养的补充,这些点,也是突破5年生存期很大的一个药因乳腺癌患者参加临床试验有什么必须事项?,而且不可否认的是,这些点也是患者家属力所能及的,在整个治疗中很少能做到的,不求别人自己就可以办成的事情。

  癌症是慢性病,我们也希望他能够成为一个真正的慢性病,在寄予医疗技术,突破癌症治疗的难题之前,我们想要跨过人生的这道坎,需要谨记的是疗远比治更重要,如果说治,是在医生的短期的帮助下来进行的话,那疗必须是由我们患者和家属,长期自己来完成的,那在最后,我借用癌有我伴抗癌社区里,一位癌友的一句原话:“ 祝我们在抗癌新世界里一帆风顺!”

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